アナウンサーブログ

24時間テレビ・プラス1いわて

2022.08.26 Fri
みなさんは「レット症候群」という病気を知っていますか?
生後6か月から1歳半頃に発症し、それまでに獲得した運動機能などが次第に失われていく進行性の病気で、国の難病に指定されています。
有病率は約1万人に1人。しかもそのほとんどが女の子です。
今回、その「レット症候群」とともに生きる盛岡市の松本芽依(めい)さん10歳とそのご家族を取材させていただく機会がありました。
なかなか思うように身体を動かせない芽依さんですが、学校では日直に挑戦したり、エアートランポリンを楽しんだり、家では妹とペットと遊んだり・・・。
たくさんの人に見守られながらマイペースに過ごす芽依さんの日々を見つめました。
あさって28日(日)の【24時間テレビ・プラス1いわて】で放送します。